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지식정보 (책) 
연약함의 신비 (발달장애인들의 존재와 삶을 통하여 깨달은 영성)
이 책은 연약한 장애인을 거룩한 도구로 즐겨 사용하시는 하나님의 섭리를 증거하려는 내용을 담았습니다. 다시 말씀드리자면 고통이 집약적으로 나타나는 지적능력이 낮고 성장과 발달에 장애가 있는 분들을(이하 발달장애인 혹은 장애인으로 표기함) 하나님의 마음으로 살펴보았습니다. 따라서 이 책의 목적은 독자로 하여금 장애인이 하나님의 걸작품이며 거룩한 뜻과 계획을 드러내는 축복의 통로임을 깨닫게 하고 사랑의 돌봄을 촉구하는 데 있습니다. 그렇습니다. 하나님은 연약한 지체들을 우리 가운데 두시고 우리의 영적 장애를 깨닫도록 하실 뿐만 아니라 그들을 하나님의 사랑으로 돌봄으로써 거룩한 공동체를 건강하고 아름다운 공동체로 만들어 가시길 원하십니다. 조금 더 설명하자면 모든 교회가 ‘우는 자와 함께 울고, 웃는 자와 함께 웃는’ 긍휼과 돌봄을 실천하는 사랑의 공동체가 되기를 원하십니다. 따라서 이 책에 연약함의 대명사라 불리는 지적 능력이 낮고 성장과 발달에 장애가 있는 분들이 어떤 존재인지 또한 가정과 교회에 어떤 역할을 하며 유익을 주는지 하나님의 생각을 담아 보았습니다. 바라기는 이 책을 읽는 분들이 연약함의 신비에 눈을 뜨고 십자가의 영성을 소유할 수 있었으면 좋겠습니다.
2020.01.01
서툴지만 혼자 살아보겠습니다(본책+워크북) (발달장애인의 자립생활을 돕는 쉬운 살림책)
발달장애인이 들려주는 쉬운 살림법 자립해서 살 때 필요한 내용을 충실히 담았다 ** 당사자 4인 인터뷰 수록 ** 발달장애인의 자립생활을 돕는 ‘쉬운 살림법’ 한국장애인개발원의 연구에 의하면 우리나라 장애인 거주시설 입소자 중 78.1%는 발달장애인이다(2017년 기준). 그리고 지금 우리 사회는 장애인이 거주시설이 아닌 지역사회에서 살아갈 수 있는 시스템을 만들어야 한다는 요구에 직면해 있다. 발달장애인의 자립을 위해서는 관련 법과 다양한 정책, 사회적 합의와 같은 사회적 노력이 있어야 하지만, 탈시설 이후의 생활을 위한 개인적 준비도 병행되어야 한다. 생활은 말 그대로 실전이기 때문이다. 실제로 이 책의 인터뷰에 참여한 발달장애인들은 자립 준비의 중요성에 대해 이렇게 말했다. “지금 혼자서도 잘 살 수 있는 건 시설에서 빡세게 배운 덕이다.” “도와주는 사람이 늘 곁에 있는 게 아니니까 자립할 준비를 충분히 시켜주면 좋겠다.” 〈서툴지만 혼자 살아보겠습니다〉는 이러한 요구 속에서 발달장애인의 자립생활을 돕는 ‘쉬운 살림책’으로 기획되었다. 책은 총 7장. 살아가는 데 필요한 살림 기술을 효과적으로 전달하기 위해서 일상을 ‘먹기, 입기/빨래하기, 씻기, 정리하기, 청소하기, 안전하게 살기, 재미있게 지내기’로 나누었다. 그리고 현재 자립해서 살고 있는 발달장애인 4명의 인터뷰를 토대로, 장을 보고 밥을 짓는 것부터 재미있게 살기 위한 팁에 이르기까지 살면서 알아두면 좋은 것들을 망라해 담았다. 기본적으로 쉬운 글과 표현을 사용했고 발달장애인의 감수를 거쳐 어렵고 까다로운 표현들을 걸러냈기 때문에 글을 아는 발달장애인이라면 혼자서도 볼 수 있다. 물론, 자립생활을 돕는 이들과 함께 봐도 좋다. 특히 워크북이 세트로 구성되어 있어 복지기관에서 자립을 위한 교육자료로 쓰기에도 유용하다.
2019.11.08
지니의 스토리텔링 (발달장애인의 성인기를 준비하는 생애포트폴리오)
이 책은 저자가 자신의 딸 지니의 성장 과정에서 가졌던 의문에 대한 답을 얻기 위해 23년간 지니의 성장 과정에서 모아놓은 그림, 사진, 일지, 메모, 서류 등 기타 자료들의 이미지를 활용하여 만든 생애포트폴리오를 근거로 쓴 글이다. “장애라는 현상은 변하지 않는다. 변할 수 있는 것은 그것을 바라보는 내 마음이다. 장애를 알기 전에 내가 가졌던 생각, 즉 타인으로서 바라보던 그 대상이 내가 되었을 때의 당혹스러움은 지니의 성장기 내내 나와 함께했다. 일반적이지 않은 지니의 치료·교육, 일상의 자잘한 선택 등 누군가의 삶의 선택을 대행해주어야 하는 현실적인 한계를 경험하며 지니가 살아가야 할 험난한 세상에 눈을 돌리게 되었다.” 저자는 사적인 생활이 다 드러나는 이런 글을 세상에 내놓아야 하는가에 대한 고민을 할 때, 같은 어려움에 처해있는 당사자들에게는 나눔이고 베품이며 보시라는 주변의 조언에 용기를 냈다고 한다. 장애라는 복병은 순식간에 가족의 삶 전체를 뒤흔들어 버린다. "현재의 고통이나 불행이 언제까지 지속할 것인지를 알 수 없기에 우리는 좌절하며 지쳐간다. 장애라는 복병을 만난 부모가 맞닥뜨린 현실이 바로 이런 것이다. 평생을 장애와 살 것을 알게는 되었지만, 현실에서 겪어야 할 실제를 감히 상상할 수 없었다." 이 책은 ‘이 아이와 어떻게 살아야 할까’라는 질문을 안고 살아가는 이 땅의 많은 부모에게 큰 위로와 용기를 주고, 새로운 삶의 이정표가 되어줄 것이다. “결혼으로 가정을 꾸리고 장애라는 복병을 만나 인생의 출발점에서 휘청이는 부모들에게 이 글을 통해서 말하고 싶다. 나를 비롯한 많은 부모가 ‘이 아이와 어떻게 살아야 할까’라는 질문을 안고 있다. 부모들의 고단한 하루하루는 이 질문에 대한 답을 찾아가는 과정이다. 장애 자녀의 성장을 함께하며 부모도 장애 체험을 한다. 그 과정의 기록을 남겨보시라고 권하고 싶다. 장애 자녀의 성장 과정을 함께하면서 부모가 남기는 자녀의 기록은 숭고한 작업이다. 정성스럽게 기록하는 부모의 마음은 고스란히 자녀에게 전달된다. 장애가 있다는 사실은 그대로일지라도 오래도록 바라보며 함께하는 숭고한 시간에는 장애인이 아닌 예쁜 내 아이가 있을 뿐이다. 안정된 부모의 마음이 그대로 투영된 자녀의 성장 기록인 생애포트폴리오에는 느리지만 예쁘게 자라고 있는 안정된 내 아이의 성장이 있을 뿐이다.”
2018.11.08
어른이 되면 (발달장애인 동생과 함께 보낸 시설 밖 400일의 일상)
장애인과 비장애인, 우리 모두는 스스로의 노력만이 아닌 주변의 도움으로 삶을 영위할 수 있다! 중증 발달장애인 동생과의 시설 밖 생존일기 『어른이 되면』. 유명 유튜버이며 다큐멘터리 감독이기도 한 장혜영이 18년간 시설에서 살았던 발달장애인 동생을 시설 밖으로 데리고 나와 함께 살면서 겪은, 평범하지만 특별한 400일 간의 이야기를 담은 책이다. 중증 장애인은 사람들과 함께 살아가는 것이 아니라 사회에서 격리하고, 사람들 사이에서 배제하는 것이 당연하다는 편견의 울타리를 뛰어넘지 못한 채, 열세 살 되던 날부터 18년 동안을 시설에서 살게 된 저자의 한 살 어린 여동생 혜정. 어느 순간 동생이 자신의 삶을 한 번도 스스로 선택한 적이 없다는 사실을 깨달은 저자는 그때부터 동생이 시설에서 사는 것에 의문을 갖기 시작했고, 시설에서 느끼고 경험한 부조리한 상황이 쌓여갈 즈음 동생을 시설에서 데리고 나오기로 결심했다. 동생과 함께 지내는 동안 저자는 동생에게 많은 사람을 만나게 해주어 관계를 맺게 하고 그 과정에서 실제로 동생의 친구가 된 사람들이 생기기 시작했다. 이처럼 책에는 발달장애로 차별을 당했던 동생 혜정씨의 어린 시절부터 그녀가 시설에서 나와 함께 살게 된 과정, 함께 살며 겪는 좌충우돌 동거 이야기, 사회로 나온 혜정 씨의 일상 적응기 등이 담겨있다. 더불어 이 사회에 여전히 만연해 있는 차별, 사회복지서비스의 문제점, 친절한 차별주의자 이야기, 돌봄이란 무엇인가 등에 관한 묵직하고 불편한 내용을 통해 지금 이 사회와 내가 알게 모르게 저지르고 있는 차별의 언어와 행동을 되돌아보게 한다.
2018.07.15
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