지식정보 (책)
- 학교 가는 길 (서진학교, 17년의 기다림과 장애인권 이야기)
- 17년간의 소외와 편견, 차별의 아픔을 딛고 마침내 지어 올린 ‘기적의 학교’
다큐멘터리가 끝난 뒤,
그 길 위에서 다시 시작된 아주 오래된 여정을 써 내려가다
2017년, 장애 학생 부모가 무릎을 꿇은 사진 한 장이 화제를 불러일으켰다. 강서지역 공립특수학교 신설 2차 주민토론회 당시 장애인 학부모들이 학교 설립을 호소하며 무릎을 꿇었던 바로 그 장면이다. 특수교육 시설의 설립이 매번 좌절되어 장애 아이의 부모가 죄인처럼 고개 숙일 수밖에 없는 현실은 단순한 관심을 넘어 사람들의 폭발적 응원과 지지를 이끌었다. 『학교 가는 길』은 17년간의 소외와 편견, 차별의 아픔을 딛고 ‘서진학교’가 설립되어 2020년 개교하기까지 장애인부모회 어머니들의 단단한 용기, 좌절과 성취의 순간들을 담아낸 과정이자 그 모든 과정을 가감 없이 기록하여 우리 사회에 용기 있게 발화한 다큐멘터리 〈학교 가는 길〉의 또 다른 여정이다.
서진학교가 지어지고 다큐멘터리가 세상에 나오기까지, 뷰파인더 안팎을 오가며 김정인 저자가 바라본 우리 사회는 어떠했을까. 저자는 ‘관찰하는 자’와 ‘참여하는 자’ 사이의 거리를 끊임없이 고민하고, 무관심에서 관심으로, 관심에서 연대로 한 발 한 발 걸어 나간 내면을 진솔히 고백한다. 또한 책 작업에 함께한 발달장애인 부모 7인은 아이와 같이, 아이를 위해, 아이 곁에서 살아 낸 지난날들을 회고하며 사회현실을 예리하게 돌아보는 동시에 지금 이곳에 살아가는 우리 아이들에게 뜨거운 마음을 함께 전한다.
특수학교가 지어지는 과정뿐 아니라 다큐멘터리가 개봉되고 난 뒤에도 상영금지 소송 등 고난과 시련은 끊이지 않았다. 결코 맘 편히 숨을 내쉴 수 없는 상황 앞에서, 김정인 저자는 매번 우리 사회의 민낯을 맞닥뜨렸지만 체념이나 절망에 굴하지 않고 현실 그 자체를 올곧게 들여다보았다. 우리의 편견은 어디에서 비롯된 것인지…… 모두가 좀 더 나은 세상을 살아갈 수 있는 방향은 무엇인지…… 나와 다르다는 이유가 단지 ‘다름’으로 이해되고 존중받는 세상은 어떻게 만들어 갈지…… 오늘도 치열한 고민과 탐구를 계속하면서, 저자는 다큐멘터리가 끝난 뒤 다시 시작되는 이야기를 이제 이곳에 덤덤히 털어놓는다.
- 2022.09.05
- 지선아 고마워 (우리 곁에 살다 간 행복천사, 발달장애인 김지선 이야기)
- 한 장의 연탄 같은 삶을 살다 간 한 발달장애인 이야기
“보이지 않는 보폭으로 담을 오르는 담쟁이처럼, 지선이는 자기만의 보폭으로 소리 없이 삶을 오르고 있었다. 말이 넘쳐나는 세상에서 장애인이라는 이유로 아무도 관심 두지 않는 그 낮은 구석 자리에서도 지선이는 지금, 여기를 따숩게 살아내고 있었다.” -본문에서
세상을 먼저 떠난 이들의 생애를 무엇으로 평가할 수 있을까? 즐비한 화환과 유명인사들의 조문으로 붐비는 화려한 장례식으로 평가할 수 있을까? 아니면 생전의 사회적 업적이나 기여도, 경제적 성취에 따라 평가할 수 있을까? 이러한 점이 한 생애에 대한 오늘 우리 사회의 평가 기준이 아니라고는 못할 것이다.
그런데 여기, 겨우 서른 해 정도의 길지 않은 생애를 살다 간 한 발달장애인의 생애를 전혀 다른 관점과 기준으로 바라보게 하는 목소리가 있다. 사회복지사, 교회 장애인부서 교사, 목회자, 같은 장애인 친구들의 부모들…. 이들은 직업과 소속, 나이 (심지어 종교) 등이 저마다 다름에도 한결 같은 목소리로 말한다.
“그는 우리에게 행복과 기쁨을 가져다주는 천사였습니다. 우리에게 사랑을 가르쳐준 그가 오히려 우리의 스승이었습니다.”
그들이 이야기하는 주인공 ‘행복천사’ 김지선은 1990년 12월 30일, 예정보다 석 달 일찍 1.7킬로그램의 미숙아로 태어나, 2021년 6월 26일 이 땅에서의 소풍을 마치고 어떤 장애도 고통도 없는 하늘로 다시 돌아간 발달장애인이다. 태어난 지 1년만에 뇌수막염으로 지적장애인이 된 후 열다섯 살이던 2005년 자가면역질환인 ‘재생불량성 빈혈’ 중증 진단을 받고 생사의 기로를 넘나든다. 이후 조혈모세포 공여자가 나타나 이식 수술을 받고 기적적으로 소생한 이래 가족과 친구, 지인과 이웃들에게 변함없이 미소와 활력을 선사하고 사랑과 화평을 일깨우며 살다가 다시 하늘로 돌아갔다.
이 땅에서 30여 년을 사는 동안 늘 “사랑해” “이뻐” “고마워” “멋있어” “최고야”라는 긍정의 언어와 남을 세워주는 말로 미소와 행복을 꽃피웠으며, 자신과 같은 처지의 장애인 친구들을 늘 챙기고 돌보았다. 평소 다니던 교회나 복지관에서 분위기를 밝게 북돋는 역할을 도맡았고, 집 베란다의 화초 같은 작고 연약한 것들을 그냥 지나치는 법이 없었고, 가족을 비롯하여 주변 사람들의 갈등 상황에서 항상 화해와 사랑을 권면하고 독려했다. 지선이가 세상을 떠난 뒤에 치러진 장례식에 참석한 이들은 하나같이 ‘장례식이 아니라 천국잔치 같다’며 놀라워했다.
외형적 결과나 성과 중심의 능력주의에 따라 사람의 가치를 평가하는 이 시대에, 이 책이 들려주는 지선이의 삶과 생애는 ‘사람은 무엇으로 사는가’라는 근원적 질문에 답하고 있다. 아울러 이 책은 어떻게 하면 따뜻한 세상이 될 수 있는지, 모두가 서로 사랑을 나누며 살아갈 만한 세상이 될 수 있는지를 ‘행복천사 지선이 이야기’를 통해 생생하게 보여주고 있다.
- 2021.12.30
- 쉽다, 살 빼기 (발달장애인을 위한 비만 탈출 습관 만들기)
- 살 빼기! 어렵지만은 않아요
더 건강하고, 더 행복한 하루가 우리를 기다립니다
세계보건기구(WHO)가 비만을 ‘장기 치료가 필요한 질병’으로 규정했다. 비만은 단순히 외형적인 것을 떠나 삶과 생명에 직결된 문제가 되었다. 고혈압, 당뇨병, 뇌혈관질환, 관절염 등 각종 질병의 위험요인으로 누구든지 각별한 관리가 필요하다.
발달장애인은 외부 활동의 제약으로 비장애인에 비해 활동량이 적고 장애특성상 자발적인 식단 조절이 어려워 비만이 되기 쉽다. 비만과 연관된 질병 등 건강, 의료 관련 지식에 대한 정보접근성이 낮고 비만 관리의 필요성을 스스로 잘 느끼기 힘들어 건강을 회복하는 데 더 큰 어려움을 겪는다.
이 책 『쉽다, 살 빼기』는 발달장애인에게 비만 관리의 중요성을 알리는 책이다. 비만이 무엇인지, 살이 찌면 어떻게 되는지, 어떤 병에 걸리는지 등 발달장애인이 더 건강하고 행복하게 살기 위해 알아야 할 것을 이해하기 쉽게 설명한다. 중증장애인 방문진료의원 건강의집과 공동집필해 의학적인 전문성 역시 놓치지 않았다.
방법적인 면에서는 ‘습관’이라는 행동 양식을 통해 발달장애인이 일상에서 쉽게 적용할 수 있도록 했다. 이 책에 나온 ‘알맞게 먹는 습관’, ‘자주 움직이는 운동 습관’, ‘건강하게 지내는 생활 습관’을 따르면 자연스럽게 건강을 관리할 수 있을 것이다.
또한, 책의 내용을 더욱 효과적으로 실천할 수 있도록 워크북 『하자, 살 빼기』를 함께 제작했다. 다양한 활동 내용이 담긴 워크북을 이용하면 발달장애인의 흥미를 돋울 수 있어 본책의 내용을 더 오래 기억하도록 도와준다.
쉬운 글과 표현을 사용했고 발달장애인의 감수를 거쳐 어렵고 까다로운 표현을 걸러 냈기 때문에 글을 아는 발달장애인이라면 혼자서도 볼 수 있다.
『쉽다, 살 빼기』는 발달장애인이 자신의 건강에 관심을 갖고, 더 건강하고 더 행복한 삶을 위해 스스로 노력할 수 있도록 용기를 불어넣어 주는 책이다. 이 책을 통해 발달장애인이 하루하루 건강하게, 기쁘게 살아간다면 좋겠다.
- 2021.06.15
- 쉽다, 살 빼기+하자, 살 빼기(본책+워크북 세트) (발달장애인을 위한 비만 탈출 습관 만들기)
- 살 빼기! 어렵지만은 않아요
더 건강하고, 더 행복한 하루가 우리를 기다립니다
세계보건기구(WHO)가 비만을 ‘장기 치료가 필요한 질병’으로 규정했다. 비만은 단순히 외형적인 것을 떠나 삶과 생명에 직결된 문제가 되었다. 고혈압, 당뇨병, 뇌혈관질환, 관절염 등 각종 질병의 위험요인으로 누구든지 각별한 관리가 필요하다. 발달장애인은 외부 활동의 제약으로 비장애인에 비해 활동량이 적고 장애특성상 자발적인 식단 조절이 어려워 비만이 되기 쉽다. 비만과 연관된 질병 등 건강, 의료 관련 지식에 대한 정보접근성이 낮고 비만 관리의 필요성을 스스로 잘 느끼기 힘들어 건강을 회복하는 데 더 큰 어려움을 겪는다.
이 책 『쉽다, 살 빼기』는 발달장애인에게 비만 관리의 중요성을 알리는 책이다. 비만이 무엇인지, 살이 찌면 어떻게 되는지, 어떤 병에 걸리는지 등 발달장애인이 더 건강하고 행복하게 살기 위해 알아야 할 것을 이해하기 쉽게 설명한다. 중증장애인 방문진료의원 건강의집과 공동집필해 의학적인 전문성 역시 놓치지 않았다. 방법적인 면에서는 ‘습관’이라는 행동 양식을 통해 발달장애인이 일상에서 쉽게 적용할 수 있도록 했다. 이 책에 나온 ‘알맞게 먹는 습관’, ‘자주 움직이는 운동 습관’, ‘건강하게 지내는 생활 습관’을 따르면 자연스럽게 건강을 관리할 수 있을 것이다.
또한, 책의 내용을 더욱 효과적으로 실천할 수 있도록 워크북 『하자, 살 빼기』를 함께 제작했다. 다양한 활동 내용이 담긴 워크북을 이용하면 발달장애인의 흥미를 돋울 수 있어 본책의 내용을 더 오래 기억하도록 도와준다. 쉬운 글과 표현을 사용했고 발달장애인의 감수를 거쳐 어렵고 까다로운 표현을 걸러 냈기 때문에 글을 아는 발달장애인이라면 혼자서도 볼 수 있다. 『쉽다, 살 빼기』는 발달장애인이 자신의 건강에 관심을 갖고, 더 건강하고 더 행복한 삶을 위해 스스로 노력할 수 있도록 용기를 불어넣어 주는 책이다. 이 책을 통해 발달장애인이 하루하루 건강하게, 기쁘게 살아간다면 좋겠다.
- 2021.06.15
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