지식정보 (책)
- 너와 함께 반짝반짝 (발달장애인 4명의 반려동물, 반려식물 이야기)
- 생명을 돌보는 일에 장애, 비장애가 무슨 상관인가요.
내가 얘들을 돌보고, 얘들은 내게 기쁨을 주죠.
우리는 가족이고 친구입니다.
조금 귀찮고, 아주 많이 행복한
반려생활 이야기
매슬로우에 의하면 인간은 생리적 욕구, 안전 욕구, 소속과 애정의 욕구, 존경 욕구, 자아실현 욕구를 가지고 있다. 이 중 소속과 애정의 욕구는 사랑하고 사랑받고 싶은 욕구, 교류하고 교감하며 살고 싶은 욕구를 의미한다. 누구나 의미 있는 관계 속에서 정서적 안정감을 누리길 원하는 것이다. 하지만 발달장애인은 의사소통에 어려움이 있어 사회적·정서적 고립감을 겪을 때가 많다.
〈너와 함께 반짝반짝〉은 반려생활을 통해 이런 어려움을 해소하고, 일상을 행복으로 채워가는 사람들의 이야기다.
인터뷰이는 총 4명. 이들은 개, 고양이, 금붕어, 달팽이, 타란툴라 및 각종 식물들과 살아간다. 키우는 종류는 다르지만 공통점은 하나! 반려생활을 시작한 이후 일상의 빛깔이 달라졌다는 것이다. 반려생활을 통해 정서적 안정감, 치유와 변화, 교류의 즐거움이 생겼다.
“친구는 멀리 있지만 얘들이 가까이 있으니 외롭지 않다.” “지난날의 아픔이 많이 가셨다.” “말수가 늘고 성격이 활발해졌다.” “이름을 부르면 내게로 오니까 좋다.”
물론 생명을 돌보는 일에는 수고가 따른다. 힘도 들고 시간도 들고 돈도 든다. 하지만 이들은 말한다. 조금 귀찮을 때도 있지만 그것은 반려생활이 주는 기쁨에 비할 바가 아니라고.
- 2020.11.20
- 어른이 되면 (발달장애인 동생과 함께 보낸 시설 밖 400일의 일상)
- 『어른이 되면』은 최근 차별 금지법을 대표 발의해 화제를 모으고 있는 정의당 국회의원 장혜영과 그의 발달장애인인 그의 동생 장혜정의 과거 이야기이다.
국회의원이 되기 전 유명 유튜버이며 다큐멘터리 감독이기도 한 장혜영은 사회에서 나름의 영역을 구축하며 때로 행복하고, 때로 힘들게 살았지만 그의 동생 장혜정은 그저 발달장애인이라는 이유로 자신의 의지와 상관없이 18년간 시설에서 살아야만 했다.
이 책은 그런 혜정을 시설에서 데리고 나와 함께 살면서 겪은 평범하지만 특별한 일상 이야기를 담았다.
발달장애로 차별을 당했던 동생 혜정과 혜영의 어린 시절,
그녀가 시설로 가야만 했던 상황,
그 속에서 겪어야만 했던 인권 침해,
혜정을 데리고 나와 함께 살아가기로 결심하고, 함께 살게 되는 과정
그 속에서 겪는 좌충우돌 동거 이야기,
사회로 나온 혜정의 일상 적응기,
자매를 둘러싼 사람들과의 이야기 등을 특유의 섬세하고, 조곤조곤한 어조로 들려준다.
또한, 이 사회에 여전히 만연해 있는 차별, 사회복지서비스의 문제점, 친절한 차별주의자 이야기, 돌봄이란 무엇인가 등에 관한 묵직하고 불편한 내용을 통해 지금 이 사회와 내가 알게 모르게 저지르고 있는 차별의 언어와 행동을 생각하게 한다.
- 2020.08.10
- 서툴지만 혼자 살아보겠습니다(본책+워크북) (발달장애인의 자립생활을 돕는 쉬운 살림책)
- 발달장애인이 들려주는 쉬운 살림법
자립해서 살 때 필요한 내용을 충실히 담았다
** 당사자 4인 인터뷰 수록 **
발달장애인의 자립생활을 돕는 ‘쉬운 살림법’
한국장애인개발원의 연구에 의하면 우리나라 장애인 거주시설 입소자 중 78.1%는 발달장애인이다(2017년 기준). 그리고 지금 우리 사회는 장애인이 거주시설이 아닌 지역사회에서 살아갈 수 있는 시스템을 만들어야 한다는 요구에 직면해 있다. 발달장애인의 자립을 위해서는 관련 법과 다양한 정책, 사회적 합의와 같은 사회적 노력이 있어야 하지만, 탈시설 이후의 생활을 위한 개인적 준비도 병행되어야 한다. 생활은 말 그대로 실전이기 때문이다.
실제로 이 책의 인터뷰에 참여한 발달장애인들은 자립 준비의 중요성에 대해 이렇게 말했다.
“지금 혼자서도 잘 살 수 있는 건 시설에서 빡세게 배운 덕이다.”
“도와주는 사람이 늘 곁에 있는 게 아니니까 자립할 준비를 충분히 시켜주면 좋겠다.”
〈서툴지만 혼자 살아보겠습니다〉는 이러한 요구 속에서 발달장애인의 자립생활을 돕는 ‘쉬운 살림책’으로 기획되었다. 책은 총 7장. 살아가는 데 필요한 살림 기술을 효과적으로 전달하기 위해서 일상을 ‘먹기, 입기/빨래하기, 씻기, 정리하기, 청소하기, 안전하게 살기, 재미있게 지내기’로 나누었다. 그리고 현재 자립해서 살고 있는 발달장애인 4명의 인터뷰를 토대로, 장을 보고 밥을 짓는 것부터 재미있게 살기 위한 팁에 이르기까지 살면서 알아두면 좋은 것들을 망라해 담았다.
기본적으로 쉬운 글과 표현을 사용했고 발달장애인의 감수를 거쳐 어렵고 까다로운 표현들을 걸러냈기 때문에 글을 아는 발달장애인이라면 혼자서도 볼 수 있다. 물론, 자립생활을 돕는 이들과 함께 봐도 좋다. 특히 워크북이 세트로 구성되어 있어 복지기관에서 자립을 위한 교육자료로 쓰기에도 유용하다.
- 2019.11.08
- 발달장애학생 음악교육의 실제 (숫자악보와 숫자지휘를 적용한)
- 대부분의 사람들이 음악에 비교적 쉽게 접근할 수 있는 것과 달리 인지적 능력에 심각한 제한성이 있어서 악보를 읽고 악보에 따른 지휘자의 지휘에 따라서는 음악에 다가가는 데 어려움이 있는 ‘발달장애학생’들이 우리 주변에 있다. 이러한 학생들이 좀 더 쉽게 음악의 세계에 들어올 수 있도록 하기 위해 ‘숫자악보’와 ‘숫자지휘’를 적용하여 학생들이 음악에 스스로 참여하여 즐길 수 있도록 가르친 한 교사가 있다. 특수학교 학교 현장에서 20여 년간 발달장애학생을 위한 음악교육으로 헌신해온 한 교사의 음악교수법이 여기 한 권의 책, ‘숫자악보와 숫자지휘를 적용한 발달장애학생 음악교육의 실제’란 이름으로 엮어졌다.
‘아름다운 음악’이 우리 모두의 삶을 안정되고 풍요롭게 한다는 것은 누구에게나 공통적으로 주어지는 기회라고 막연히 생각한다. 그러나 그 음악에의 당연한 접근성에 쉽게 가까이 갈 수 없었던 많은 발달장애학생들에게 어떻게 하면 음악을 친밀히 즐겁게 느끼게 할 수 있을까, 나아가 한 악기를 연주하게 할 수 있을까를 생각하는 많은 현장 음악교사, 다양한 악기 연주자, 특수교사와 일반교사, 지역사회 다양한 기관의 특수교육요구 학습자들의 강사들 그리고 발달장애 자녀를 둔 부모들에게 이 책은 많은 비밀스런 지식과 정보와 경험을 나누어준다. 이 책의 주요 내용은 발달장애학생과 음악, 앙클룽, 숫자악보, 숫자지휘 그리고 홀트학교 예그리나 오케스트라 이야기를 포함한다.
현재 일반학교나 특수학교에 재학 중인 유치원부터 초등학교, 중ㆍ고등학생들의 교육과정의 일부분인 ‘음악교육’ 시간과 방과후 ‘악기교육’ 프로그램, 지역사회 다양한 기관의 음악교육, 합창단 및 오케스트라단의 악기연주 교육을 위해 이 책은 아주 요긴한 참고 서적이 될 수 있다. 발달장애학생이나 성인을 위한 다양한 교육과정 영역의 지침서들이 있지만 음악 영역에 대한 참고서적은 아주 부족한 상황에서 이 책은 여러 사람들에게 유익한 ‘음악교육 지침서’ 역할을 해내리라고 기대하며 추천한다.
이 책은 유아기부터 성인기까지 특수교육요구를 가진 다양한 학습자들이 아름다운 음악을 통하여 자신을 더욱 사랑하게 되며 자신의 취미와 특기를 발견해 나가고, 음악을 통해 가족과 이웃과의 연대를 견고히 다지며 주변에서 친구와 다른 지인들을 사귀어 더욱 든든한 사회적 지원망 내에서 행복한 삶을 가꾸어가는 것을 지원할 수 있다. 무엇보다 이 책에 나오는 교수법들은 발달장애학생들이 교사나 악기 연주자의 구어적 교수에 단순히 따라서 간단한 음악만을 즐길 수 있었던 것에서 한 걸음 더 전진하여 한 단계 더 품위 있는 음악들을 학생 ‘스스로’ 악보를 보고 연주를 하면서, 다른 악기 연주자들의 음에 귀를 기울이고 화합할 줄 알게 되어 최고의 아름다운 ‘오케스트라 음악’을 탄생시키는 성과를 가능케 하였다.
- 2019.03.12
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