지식정보 (책)
- 어른이 되면 (발달장애인 동생과 함께 보낸 시설 밖 400일의 일상)
- 장애인과 비장애인, 우리 모두는 스스로의 노력만이 아닌 주변의 도움으로 삶을 영위할 수 있다!
중증 발달장애인 동생과의 시설 밖 생존일기 『어른이 되면』. 유명 유튜버이며 다큐멘터리 감독이기도 한 장혜영이 18년간 시설에서 살았던 발달장애인 동생을 시설 밖으로 데리고 나와 함께 살면서 겪은, 평범하지만 특별한 400일 간의 이야기를 담은 책이다. 중증 장애인은 사람들과 함께 살아가는 것이 아니라 사회에서 격리하고, 사람들 사이에서 배제하는 것이 당연하다는 편견의 울타리를 뛰어넘지 못한 채, 열세 살 되던 날부터 18년 동안을 시설에서 살게 된 저자의 한 살 어린 여동생 혜정.
어느 순간 동생이 자신의 삶을 한 번도 스스로 선택한 적이 없다는 사실을 깨달은 저자는 그때부터 동생이 시설에서 사는 것에 의문을 갖기 시작했고, 시설에서 느끼고 경험한 부조리한 상황이 쌓여갈 즈음 동생을 시설에서 데리고 나오기로 결심했다. 동생과 함께 지내는 동안 저자는 동생에게 많은 사람을 만나게 해주어 관계를 맺게 하고 그 과정에서 실제로 동생의 친구가 된 사람들이 생기기 시작했다.
이처럼 책에는 발달장애로 차별을 당했던 동생 혜정씨의 어린 시절부터 그녀가 시설에서 나와 함께 살게 된 과정, 함께 살며 겪는 좌충우돌 동거 이야기, 사회로 나온 혜정 씨의 일상 적응기 등이 담겨있다. 더불어 이 사회에 여전히 만연해 있는 차별, 사회복지서비스의 문제점, 친절한 차별주의자 이야기, 돌봄이란 무엇인가 등에 관한 묵직하고 불편한 내용을 통해 지금 이 사회와 내가 알게 모르게 저지르고 있는 차별의 언어와 행동을 되돌아보게 한다.
- 2018.07.15
- 뇌전증 발달장애 (기적의 근본치료법)
- 소아와 한의학의 만남
성모아이 한의원이 해외 12개국 및 전국 각지에서 소아간질, 발달장애, 뇌성마비, 염색체이상, 틱, ADHD 등 소아 뇌질환을 치료해 온 지도 어느덧 20년이 훌쩍 넘었습니다.
1999년, 당시 성모아이 한의원은 한의계에 생소했던 소아 뇌질환 진료를 최초로 시작하였습니다. 본원은 2000년대 초반까지 소아간질, 틱, ADHD 등을 인터넷에 검색하면 유일하게 검색되던 한의원이었습니다. 2003년부터는 치료 사례를 홈페이지를 통해 공개하여 다양한 정보를 함께 나누고자 하였습니다. 소아 뇌질환을 다루는 한의원은 성모아이 한의원이 유일했기에 많은 시행착오를 겪어야 했지만, 다른 분들은 그러지 않기를 바라는 마음에서 시작한 일이었습니다. 최근에는 많은 한의원에서 뇌질환을 다루고 있어 처음 그 길을 시작해 저변을 확대하는 데 일조했다는 뿌듯한 마음을 느끼고 있습니다.
수년간 소아간질, 발달장애, 틱, ADHD 영유아, 청소년들의 상태를 확인하고, 부모님들의 애환을 현장에서 생생하게 들으며 환아를 치료해 왔습니다. 그 결과 소아뇌질환의 서양의학적 한계와 한의학적 가능성을 정확하게 알게 되었습니다. 그리고 10만 건 이상의 처방경험을 통해서 뇌전증, 발달장애에 탁월한 임상처방을 발견하면서 수많은 뇌전증 환아 들의 뇌전증 증상 완화와 항경련제의 부작용 극복이라는 두 가지 숙제를 동시에 풀게 되었습니다.
본원에 내원하는 많은 환아들이 수년간 복용하던 항경련제를 줄여나가 고 심지어 완전히 끊었는데도 경련증상이 오히려 완화되고 눈빛, 인지, 보행, 표현력 등 성장이 촉진되는 것을 확인했습니다. 오히려 면역력이 증진되어 활력이 생기고 눈빛, 표정, 잦은 감기, 식욕부진, 수면장애에서 벗어났습니다.
뇌전증은 뇌만의 문제가 아니라 우리 몸 전체의 문제이며, 현재 항생제, 항히스타민제, 진해거담제 등을 많이 복용하고 있다면 뇌전증에도 많은 영향을 끼치고 있을 것입니다. 뇌의 문제는 결과일 뿐, 근본적인 원인은 몸에 있다는 것을 한 번 더 강조합니다. 그러므로 근본적인 치료가 답입니다.
많이 부족하지만 20년간의 뇌전증 경험을 이 지면에 남김으로써 뇌전증, 발달장애로 고생하고 있는 수많은 가정에 희망이 되었으면 하는 작은 바람입니다.
- 2018.05.24
를 누르시면 글자
닫기