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- 지선아 고마워 (우리 곁에 살다 간 행복천사, 발달장애인 김지선 이야기)
- 한 장의 연탄 같은 삶을 살다 간 한 발달장애인 이야기
“보이지 않는 보폭으로 담을 오르는 담쟁이처럼, 지선이는 자기만의 보폭으로 소리 없이 삶을 오르고 있었다. 말이 넘쳐나는 세상에서 장애인이라는 이유로 아무도 관심 두지 않는 그 낮은 구석 자리에서도 지선이는 지금, 여기를 따숩게 살아내고 있었다.” -본문에서
세상을 먼저 떠난 이들의 생애를 무엇으로 평가할 수 있을까? 즐비한 화환과 유명인사들의 조문으로 붐비는 화려한 장례식으로 평가할 수 있을까? 아니면 생전의 사회적 업적이나 기여도, 경제적 성취에 따라 평가할 수 있을까? 이러한 점이 한 생애에 대한 오늘 우리 사회의 평가 기준이 아니라고는 못할 것이다.
그런데 여기, 겨우 서른 해 정도의 길지 않은 생애를 살다 간 한 발달장애인의 생애를 전혀 다른 관점과 기준으로 바라보게 하는 목소리가 있다. 사회복지사, 교회 장애인부서 교사, 목회자, 같은 장애인 친구들의 부모들…. 이들은 직업과 소속, 나이 (심지어 종교) 등이 저마다 다름에도 한결 같은 목소리로 말한다.
“그는 우리에게 행복과 기쁨을 가져다주는 천사였습니다. 우리에게 사랑을 가르쳐준 그가 오히려 우리의 스승이었습니다.”
그들이 이야기하는 주인공 행복천사 김지선은 1990년 12월 30일, 예정보다 석 달 일찍 1.7킬로그램의 미숙아로 태어나, 2021년 6월 26일 이 땅에서의 소풍을 마치고 어떤 장애도 고통도 없는 하늘로 다시 돌아간 발달장애인이다. 태어난 지 1년만에 뇌수막염으로 지적장애인이 된 후 열다섯 살이던 2005년 자가면역질환인 재생불량성 빈혈 중증 진단을 받고 생사의 기로를 넘나든다. 이후 조혈모세포 공여자가 나타나 이식 수술을 받고 기적적으로 소생한 이래 가족과 친구, 지인과 이웃들에게 변함없이 미소와 활력을 선사하고 사랑과 화평을 일깨우며 살다가 다시 하늘로 돌아갔다.
이 땅에서 30여 년을 사는 동안 늘 “사랑해” “이뻐” “고마워” “멋있어” “최고야”라는 긍정의 언어와 남을 세워주는 말로 미소와 행복을 꽃피웠으며, 자신과 같은 처지의 장애인 친구들을 늘 챙기고 돌보았다. 평소 다니던 교회나 복지관에서 분위기를 밝게 북돋는 역할을 도맡았고, 집 베란다의 화초 같은 작고 연약한 것들을 그냥 지나치는 법이 없었고, 가족을 비롯하여 주변 사람들의 갈등 상황에서 항상 화해와 사랑을 권면하고 독려했다. 지선이가 세상을 떠난 뒤에 치러진 장례식에 참석한 이들은 하나같이 장례식이 아니라 천국잔치 같다며 놀라워했다.
외형적 결과나 성과 중심의 능력주의에 따라 사람의 가치를 평가하는 이 시대에, 이 책이 들려주는 지선이의 삶과 생애는 사람은 무엇으로 사는가라는 근원적 질문에 답하고 있다. 아울러 이 책은 어떻게 하면 따뜻한 세상이 될 수 있는지, 모두가 서로 사랑을 나누며 살아갈 만한 세상이 될 수 있는지를 행복천사 지선이 이야기를 통해 생생하게 보여주고 있다.
- 2021.12.30
- 너와 함께 반짝반짝 (발달장애인 4명의 반려동물, 반려식물 이야기)
- 생명을 돌보는 일에 장애, 비장애가 무슨 상관인가요.
내가 얘들을 돌보고, 얘들은 내게 기쁨을 주죠.
우리는 가족이고 친구입니다.
조금 귀찮고, 아주 많이 행복한
반려생활 이야기
매슬로우에 의하면 인간은 생리적 욕구, 안전 욕구, 소속과 애정의 욕구, 존경 욕구, 자아실현 욕구를 가지고 있다. 이 중 소속과 애정의 욕구는 사랑하고 사랑받고 싶은 욕구, 교류하고 교감하며 살고 싶은 욕구를 의미한다. 누구나 의미 있는 관계 속에서 정서적 안정감을 누리길 원하는 것이다. 하지만 발달장애인은 의사소통에 어려움이 있어 사회적·정서적 고립감을 겪을 때가 많다.
〈너와 함께 반짝반짝〉은 반려생활을 통해 이런 어려움을 해소하고, 일상을 행복으로 채워가는 사람들의 이야기다.
인터뷰이는 총 4명. 이들은 개, 고양이, 금붕어, 달팽이, 타란툴라 및 각종 식물들과 살아간다. 키우는 종류는 다르지만 공통점은 하나! 반려생활을 시작한 이후 일상의 빛깔이 달라졌다는 것이다. 반려생활을 통해 정서적 안정감, 치유와 변화, 교류의 즐거움이 생겼다.
“친구는 멀리 있지만 얘들이 가까이 있으니 외롭지 않다.” “지난날의 아픔이 많이 가셨다.” “말수가 늘고 성격이 활발해졌다.” “이름을 부르면 내게로 오니까 좋다.”
물론 생명을 돌보는 일에는 수고가 따른다. 힘도 들고 시간도 들고 돈도 든다. 하지만 이들은 말한다. 조금 귀찮을 때도 있지만 그것은 반려생활이 주는 기쁨에 비할 바가 아니라고.
- 2020.11.20
- 발달장애학생 음악교육의 실제 (숫자악보와 숫자지휘를 적용한)
- 대부분의 사람들이 음악에 비교적 쉽게 접근할 수 있는 것과 달리 인지적 능력에 심각한 제한성이 있어서 악보를 읽고 악보에 따른 지휘자의 지휘에 따라서는 음악에 다가가는 데 어려움이 있는 발달장애학생들이 우리 주변에 있다. 이러한 학생들이 좀 더 쉽게 음악의 세계에 들어올 수 있도록 하기 위해 숫자악보와 숫자지휘를 적용하여 학생들이 음악에 스스로 참여하여 즐길 수 있도록 가르친 한 교사가 있다. 특수학교 학교 현장에서 20여 년간 발달장애학생을 위한 음악교육으로 헌신해온 한 교사의 음악교수법이 여기 한 권의 책, 숫자악보와 숫자지휘를 적용한 발달장애학생 음악교육의 실제란 이름으로 엮어졌다.
아름다운 음악이 우리 모두의 삶을 안정되고 풍요롭게 한다는 것은 누구에게나 공통적으로 주어지는 기회라고 막연히 생각한다. 그러나 그 음악에의 당연한 접근성에 쉽게 가까이 갈 수 없었던 많은 발달장애학생들에게 어떻게 하면 음악을 친밀히 즐겁게 느끼게 할 수 있을까, 나아가 한 악기를 연주하게 할 수 있을까를 생각하는 많은 현장 음악교사, 다양한 악기 연주자, 특수교사와 일반교사, 지역사회 다양한 기관의 특수교육요구 학습자들의 강사들 그리고 발달장애 자녀를 둔 부모들에게 이 책은 많은 비밀스런 지식과 정보와 경험을 나누어준다. 이 책의 주요 내용은 발달장애학생과 음악, 앙클룽, 숫자악보, 숫자지휘 그리고 홀트학교 예그리나 오케스트라 이야기를 포함한다.
현재 일반학교나 특수학교에 재학 중인 유치원부터 초등학교, 중ㆍ고등학생들의 교육과정의 일부분인 음악교육 시간과 방과후 악기교육 프로그램, 지역사회 다양한 기관의 음악교육, 합창단 및 오케스트라단의 악기연주 교육을 위해 이 책은 아주 요긴한 참고 서적이 될 수 있다. 발달장애학생이나 성인을 위한 다양한 교육과정 영역의 지침서들이 있지만 음악 영역에 대한 참고서적은 아주 부족한 상황에서 이 책은 여러 사람들에게 유익한 음악교육 지침서 역할을 해내리라고 기대하며 추천한다.
이 책은 유아기부터 성인기까지 특수교육요구를 가진 다양한 학습자들이 아름다운 음악을 통하여 자신을 더욱 사랑하게 되며 자신의 취미와 특기를 발견해 나가고, 음악을 통해 가족과 이웃과의 연대를 견고히 다지며 주변에서 친구와 다른 지인들을 사귀어 더욱 든든한 사회적 지원망 내에서 행복한 삶을 가꾸어가는 것을 지원할 수 있다. 무엇보다 이 책에 나오는 교수법들은 발달장애학생들이 교사나 악기 연주자의 구어적 교수에 단순히 따라서 간단한 음악만을 즐길 수 있었던 것에서 한 걸음 더 전진하여 한 단계 더 품위 있는 음악들을 학생 스스로 악보를 보고 연주를 하면서, 다른 악기 연주자들의 음에 귀를 기울이고 화합할 줄 알게 되어 최고의 아름다운 오케스트라 음악을 탄생시키는 성과를 가능케 하였다.
- 2019.03.12
- 어른이 되면 (발달장애인 동생과 함께 보낸 시설 밖 400일의 일상)
- 장애인과 비장애인, 우리 모두는 스스로의 노력만이 아닌 주변의 도움으로 삶을 영위할 수 있다!
중증 발달장애인 동생과의 시설 밖 생존일기 『어른이 되면』. 유명 유튜버이며 다큐멘터리 감독이기도 한 장혜영이 18년간 시설에서 살았던 발달장애인 동생을 시설 밖으로 데리고 나와 함께 살면서 겪은, 평범하지만 특별한 400일 간의 이야기를 담은 책이다. 중증 장애인은 사람들과 함께 살아가는 것이 아니라 사회에서 격리하고, 사람들 사이에서 배제하는 것이 당연하다는 편견의 울타리를 뛰어넘지 못한 채, 열세 살 되던 날부터 18년 동안을 시설에서 살게 된 저자의 한 살 어린 여동생 혜정.
어느 순간 동생이 자신의 삶을 한 번도 스스로 선택한 적이 없다는 사실을 깨달은 저자는 그때부터 동생이 시설에서 사는 것에 의문을 갖기 시작했고, 시설에서 느끼고 경험한 부조리한 상황이 쌓여갈 즈음 동생을 시설에서 데리고 나오기로 결심했다. 동생과 함께 지내는 동안 저자는 동생에게 많은 사람을 만나게 해주어 관계를 맺게 하고 그 과정에서 실제로 동생의 친구가 된 사람들이 생기기 시작했다.
이처럼 책에는 발달장애로 차별을 당했던 동생 혜정씨의 어린 시절부터 그녀가 시설에서 나와 함께 살게 된 과정, 함께 살며 겪는 좌충우돌 동거 이야기, 사회로 나온 혜정 씨의 일상 적응기 등이 담겨있다. 더불어 이 사회에 여전히 만연해 있는 차별, 사회복지서비스의 문제점, 친절한 차별주의자 이야기, 돌봄이란 무엇인가 등에 관한 묵직하고 불편한 내용을 통해 지금 이 사회와 내가 알게 모르게 저지르고 있는 차별의 언어와 행동을 되돌아보게 한다.
- 2018.07.15
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